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Foren-Übersicht » Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)




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 Betreff des Beitrags: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 19. September 2012, 16:56 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Eine Patientin erhielt die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose an der Charite in Berlin:
Sie konnte vor 2 Jahren den rechten Fuß nicht mehr korrekt abrollen, hatte spastische Kontrakturen, dann kam Monate später eine spastische Lähmung der rechten Hand hinzu. Seit ca. 2 Monaten ist die Sprache betroffen, sie spricht nur noch undeutlich-Dyslalie.

Nach 2 Infusionen mit ALSA ist die Sprache fast wieder normal , wie ihre Mutter und ihr Freund und sie selbst bestätigten, und das Gangbild verbesserte sich deutlich. Insbesondere das Treppenhinabsteigen fällt ihr leichter, v.a. mit dem rechten Fuß.
Allerdings erhält sie jetzt täglich 500 ml ALSA iv.

Wir werden berichten. Ihre Hausärztin, die sie zu uns überwies, verfolgt das Ganze mit größem Interesse!


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 26. September 2012, 19:53 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Jetzt sind 6 Tage mit Infusionen von je 500 ml ALSA täglich vorübergegangen:
Heute konnte die Patientin erstmalig kleine Gegenstände wie Deckel etc. mit der rechten Hand greifen und in die Höhe heben. Das Gangbild ist deutlich schneller und sicherer.
Das Abrollen insbesondere barfuß klappt noch nicht, ist aber ansatzweide vorhanden.

Leider hat sie nun keine Venen mehr: Nicht einmal am Fuß ist eine vorhanden.
Wir mussten heute eine subcutane Infusion in den Oberschenkel durchführen.
Das begeisterte die Patientin, da sie insbesondere am rechten Oberschenkel Spasmen hat und sich von der direkten Infusion eine Verbesserung erhofft.
Wir werden berichten.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 27. September 2012, 22:17 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Heute ging es der Patientin extrem gut: Sie berichtete, dass sie keinerlei Zuckungen mehr am rechten Oberschenkel gehabt hatte und war insgesamt guter Dinge!
Wir gaben ihr heute auf Grund der schlechten venösen Situation, in der wir keine Infusionen geben konnten, wieder eine subcutane Infusion in den linken Oberschenkel, ca. 700 ml, und 100 ml in die rechte Hand-denn sie kann den Zeigefinger nicht flüssig und gezielt und schnell alleine willentlich absenken in die flache Hand.
Insgesamt wirkte sie heute motorisch sicherer und psychisch ebenso.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Samstag 29. September 2012, 16:13 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Die Patientin erhielt am Freitag ihre letzte subcutane Infusion mit ALSA, ca. 800 ml, in den schwächeren Oberschenkel.
Es wurden Videos gedreht, die dokumentierten, dass das Greifen kleiner Gegenstände wie Tabletten deutlich besser ging! Sie selbst und ihre Mutter sagten, dass sie sehr deutlich schneller gehen und Treppensteigen konnte durch die tägliche Therapie und dass sie besser sprechen konnte.Ihr bester Tag hinsichtlich des Artikulierens der Sprache sei nach der 1. Infusioin gewesen.
Objektiv gesehen spricht sie nach wie vor sehr deutlich, was nach der 1. Infusion begann. Phasenweise sind keinerlei sprachliche Einschränkungen zu hören.
Sie zeigte einen Brief der Charite, die die Diagnose Juvenile ALS dokumentierte und sowohl die Patientin als auch ihre Mutter in Angst und Schrecken versetzte.
Prognose: Rapide progredient.
Wenn dem so wäre, dann hätten wir ja nicht in 2 Wochen das Krankheitebild sowohl fein-als auch grobmotorisch gebessert und hätten keinerlei Einfluss auf die Sprache nehmen können!
Therapieplanung: Täglich 500 ml ALSA subcutan zu Hause, Wiedervorstellung in 6 Wochen. Weitere Betreuung durch die Hausärztin!


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Samstag 13. Oktober 2012, 19:25 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 300
Erfahrungsbericht von Frau JK, zugesendet am 11.10.2012:

"Hallo Frau Dr. Teupe,

hier der versprochene Bericht. Leider kann ich nicht ins Forum schreiben, da ich alleine beim Beitragstitel die absolute Panik bekomme und mir der Angstschweiß auf der Stirn steht.

Vorab muss ich sagen, dass ich seit meiner Heimkehr nun täglich Gymnastik mache ich extrem viel mit den Händen übe.

Das merke ich vorallem in der Oberschenkelmuskulatur (kann nun richtig in die Hocke gehen und komme auch hoch).

Treppen laufen ist echt super! Vorallem abwärts gehen. Das Muskelzucken hat abgenommen. Das Laufen ist im Allgemeinem flotter geworden, die Spastizität hat deutlich abgenommen. Ich versuche bewusst abzurollen, das gelingt mal mehr mal weniger. Mit flachen Schuhen zu laufen macht immer noch Probleme.

Die Gleichgewichtsstörungen sind ein wenig besser.

Stress, wenn ich mich aufrege oder Kälte verstärken die Symptome.

Mir ist zudem aufgefallen, dass ich ständig Schleim im Bereich zwischen Nase und Mund habe, also hinten am Gaumen. Morgens kann ich ein wenig davon ausspucken, aber tagsüber bleibt der Schleim dort.

Meine Gedanken drehen sich 24 Std um dieses Thema, wir beten und hoffen so sehr, dass alles gut wird.

Tausend Dank für Ihre Hilfe und viele Grüße aus Wolfenbüttel.

J K


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Montag 29. Oktober 2012, 15:50 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 300
Hallo, Frau Doktor!
Vielen Dank für Ihre Antwort!
Momentan nehme ich von Mo-Fr tgl 700ml.Im Wechsel vom linken und rechten Oberschenkel,mal 10 cm über dem Knie und dann mal wieder etwas höher. Die Uhrzeit wann ich die Infusion nehme, macht keinen Unterschied. Treppen laufen, vor allem abwärts, wird immer besser. Wo ich früher stocksteif die Beine gesetzt habe, kann ich das Bein mittlerweile gut knicken und beugen und in der Hüfte. Jetzt muss ich noch an Tempo zulegen.
Der Schleim im Hals ist unverändert.
An der rechten Hand bilden sich wieder Muskeln im Bereich von Daumen und Zeigefinger. Bewusst mache ich, soviel wie geht, mit rechts.Mehr Kraft ist in beiden Armen. Zielgerichtetes Greifen ist viel präziser.Feinmotorisch hab ich noch viel neu zu erlernen.
Spastik ist sowohl in den Armen als auch in den Beinen reduziert, rechts dennoch etwas mehr als links.In der Hand merke ich, dass es besser wird, vorallem beim SMS schreiben und kochen(schneiden, schmieren...etc).
Ich kann nicht gut mit Stress umgehen, dann verstärkt sich umgehend alles.
Das Gangbild ist fließender, mittlerweile bewege ich die Hüfte mit. Bei Unsicherheiten spanne ich die Beine an und dann sieht es nicht mehr so schön aus. Das Abrollen mit rechts ist mühsam, aber auch besser. Das Zucken hat sich um 70 % verbessert.
Alleine unterwegs zu sein, bereitet mir Angst. Angst davor, dass ich stürze...

MFG J.K.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Montag 5. November 2012, 20:54 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 300
Hallo Frau Doktor,

wie versprochen, hier mein Folgebericht.
Ganz grob und allgemein gesagt, geht es mir rein bewegungstechnisch besser!
Wenn ich morgens aufstehe, bin ich viel flotter auf den Beinen. Ich kann mich im Bett Strecken, ohne dass meine Extremitäten tun was sie wollen. Aufstehen geht einfacher von der Couch, Auto usw. Die Beine sind viel "ruhiger". Das gehen ist jetzt einfach fließender, schneller und die Hüfte arbeitet auch mit. Mühsam sind schnelle Umdrehungen und das gehen auf unebenen Untergrund wie Schrägen, Berge usw.
Das Zucken, welches am ganzen Körper war, beschränkt sich nun größtenteils auf die Arme, vorallem auf den rechten, der ja auch stärker betroffen ist. Leider hab die Angewohnheit, vieles aus der rechten Schulter heraus zu tun, weil es mir so einfacher fällt (Schonhaltung). Dadurch wird der Arm schwächer. In der Ergotherapie erlerne ich nun, wie ich den Arm wieder komplett beanspruche. Das ataxische/zahnradmäßige Greifen hat sich zum Guten verbessert. Jetzt geht es viel zielsicherer. Trotz alledem muss die Fingermuskulatur und Feinmotorik weiter ausgebaut werden. Noch vor einiger Zeit war der Rechte Daumen sehr spastisch, das ist auch zurück gegangen.
Ich kann sogar wieder in die Hocke gehen und komme wieder hoch und das Treppen steigen geht echt gut mittlerweile.
Der Hals bereitet mir Probleme. Ich habe ständig das Gefühl eines Fremdkörpers zwischen Gaumen und Nase. Und auch dort wo die Schilddrüse sitzt ist es dasselbe. Morgen werde ich zum HNO Arzt gehen, auch weil ich als Kind Nasenpolypen hatte.
So, mehr fällt mir nicht mehr ein. Hoffe es ist ok so.
Danke für alles.
Viele Grüße J.K.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Montag 12. November 2012, 20:33 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 300
Hallo, Frau Doktor! Rein körperlich ist es ähnlich wie letzte Woche. Die Beine inkl Tempo sind ok. Der Arm ist genauso wie letzte Woche.
Die psychischen Problrme und meine Stimme sind definitiv z.Zt. das größere Problem.
Ich brauche bitte auch neue Infusionen.
Liebe Grüße
JK


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 14. November 2012, 18:06 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 300
Hallo Frau Doktor,

wie verabredet hier der kurze Bericht. Rein körperlich betrachtet.

Meine Hausärztin bestätigte mir letzte Woche, dass sich mein Gang deutlich besser geworden ist. Auch mein Gleichgewicht hat sich positiv geändert. Das merke ich selber und auch meine Ärztin hat dieses, anhand meiner Blickfolge, befürwortet. Oft bin ich wie betrunken auf gerader Strecke gegangen, das ist nicht mehr so bzw nur noch selten.
Das Greifen mit der rechten Hand ist feiner und zielgerichtet, aber noch ziemlich Kraftlos. Mit Knöpfen und Reißverschlüssen stehe ich deshalb auf Kriegsfuss. Auch das hochhalten des Armes bei div. Arbeiten zbsp Fenster putzen ist mühsam. Das Problem liegt gefühlsmäßig in der Schulter.
Die Spastik ist in Anbetracht aller 4 Extremitäten im rechten Arm am stärksten und tritt nur nach erhöhter Anstrengung auf. Ansonsten ist die Spastik in einer guten Entwicklung und definitiv weniger.
Durchhalten ist die Devise ;)!!

Viele Grüße
JK


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
 Beitrag Verfasst: Sonntag 18. November 2012, 21:19 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 300
Vor 3 Tagen stellte sich unsere Patientin in der Praxis vor:
Schnellerer, selbstsicherer Gang, zielgerichtetes Greifen deutlich besser-Sehr auffallend war die Sprache: Nicht mehr so beginnend undeutlich (bulbär), sondern deutlich klarer.
Insgesamt eine sehr, sehr positive Entwicklung seit 8 Wochen!
Wir haben jetzt mit dem Feintuning begonnen: Ein Zeigefinger kann noch nicht so koordiniert mitbewegt werden-deshalb haben wir die Bestrahlung in Richtung "feiner" verstellt. Am erstaunlichsten ist, dass sich durch subcutane Infusionen in die Beine auch die Sprache verbessert hat- und die Hand, die nicht so betroffen war, ist deutlichst besser.


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