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Foren-Übersicht » Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)




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 Betreff des Beitrags: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 10. Juni 2013, 12:50 
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Registriert: Montag 10. Juni 2013, 12:21
Beiträge: 8
Ich habe ALS, die Diagnose wurde mir 2012 durch Prof. Dr. Th. Meyer, Charite´ Berlin mitgeteilt. Bin nun bei Fr. Dr. Teupe in Therapie. Seit der Erkrankung habe ich im linken Bein eine Fußhebeschwäche und die Sprache hat sich sehr verschlechtert. Ich konnte bis vor kurzem keine zusammenhängenden Sätze mehr sprechen. Teilweise ging das Sprechen ins brummen über. Das Schlucken bereitet Probleme und in der Zunge traten vermehrt Krämpfe auf. Nach einem Monat Therapie kann ich sagen, dass die Zehen am linken Fuß wieder gerade und beweglich sind, was vorher nicht mehr der Fall war. Die Stimme ist etwas kräftiger und Sätze kann ich nun sprechen, auch wenn ich längere Pause benötige. Aber diesen Fortschritt hätte ich nach so kuzer Zeit nicht für möglich gehalten.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 10. Juni 2013, 22:03 
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Registriert: Montag 7. März 2011, 08:39
Beiträge: 300
Die Patientin konnte heute zeigen, dass die vor 4 Wochen spastischen Zehen am linken Fuß jetzt völlig frei beweglich und neurologisch normal waren. Sie legte die Schiene nach der Infusion am linken Fuß ab - sie braucht sie nicht mehr.
Sie erhielt heute als Infusion:10 ml Steinbach, 500 ml Sorny, 500 ml ALSA, 50 ml Jo für die Stimme und 50 ml Daaly als Lebenselixier für die Muskeln. und 100 ml SM gegen die Spastik, ebenfalls neu ab Mitte Mai.
Die Spastik im rechten Daumen und Zeigefinger war nach diesen Infusionen nicht mehr vorhanden. Sie schraubte hier eine Flasche auf, was ihr im Beisein ihrer Schwester zur allseitigen Verblüffung mühelos gelang.
ALSA wurde im November 2012 verbessert und jetzt Mitte Mai verbessert in der Rezeptur.
ALSA neu , also das neue ALSA, erhielt diese Patientin als erste.
Wir sind sehr zufrieden mit der verbesserten Wirksamkeit.

Die Patientin erhielt die gleiche Menge für den täglichen Bedarf an Trinkmenge mit, und die Anweisung, 2 mal 25 ml Apfelessig zur Entgiftung zusätzlich einzunehmen. Das also für die nächsten 4 Wochen.
Sie wird einen Folgetermin bei Prof. Thomas Meyer ausmachen an der Charité.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 15. Juli 2013, 09:04 
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Registriert: Montag 10. Juni 2013, 12:21
Beiträge: 8
Ein Monat ist seit der ersten Behandlung vergangen. Es ist leine Verschlechterung eingetreten, aber leider stagniert die Entwicklung. Es wird wohl länger dauern als ich dachte.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 15. Juli 2013, 16:28 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Ich hab sie heute gesehen: Sie spricht deutlicher, kann lediglich b, d, k und g nicht aussprechen, laut wie eine Wölfin mit tiefer, sehr angenehmer Stimme: Jedes Wort ist deutlich zu verstehen mit Ausnahme der kehligen Konsonanten.
Sie braucht keine Schiene mehr, sie geht kräftig,
die Spastik an der rechten Hand ist auf 1 Finger begrenzt.

Was will man nach 1 Jahr Krankheitsprogress erwarten?
Sicher keine so halbherzige Darstellung wie das hier.....


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 15. Juli 2013, 16:29 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Hallo, keine Verschlechterung eingetreten, und dann noch mit Druckfehler???
Bei ALS.....die normalerweise in den Abgrund führt........


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Mittwoch 17. Juli 2013, 14:10 
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Registriert: Montag 10. Juni 2013, 12:21
Beiträge: 8
Vielleicht habe ich mich etwas unglücklich ausgedrückt, hätte gerne von zu Hause aus ins Forum geschrieben. In der Praxis ist einfach nicht die Ruhe, die man für seine Überlegungen braucht. Die von Frau Dr. Teupe aufgeführten Verbesserungen sind eingetreten (und Schreibfehler können ja wohl mal auftreten). Ich habe darüber auch noch mal mit meiner Familie gesprochen, die Veränderungen besser einschätzt als ich selber es kann. Ich höre mich ja schließlich jeden Tag, da sind Veränderungen manchmal nicht so sichtbar. Also ich weiß durchaus zu schätzen, was sie für uns ALS-Patienten tun. Sorry.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 9. September 2013, 14:09 
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Registriert: Montag 10. Juni 2013, 12:21
Beiträge: 8
Ende Juli 2013 war ich wieder zur Begutachtung in der Charite´Berlin. Der behandelnde Arzt hatte erwartet, dass ich schon ein Pflegefall und eine Magensonde erforderlich wäre. Nach der Untersuchung war er doch erstaunt und meinte, dass die Krankheit langsamer verlaufen würde, als anfangs gedacht. Allerdings hat er mich nicht gefragt welche Ursache das haben könnte.
Ich führe dieses Ergebnis auf die Therapie von Frau Dr. Teupe zurück und das lässt mich für die Zukunft hoffen.
Mit meinem sprechen bin ich noch nicht zufrieden. Die Wörter mit mehreren Konsonanten klappen einfach noch nicht so. Leider werden auch meine Arme und Hände zunehmend kraftloser, besonders ist die rechte Seite betroffen. Hier habe ich dann Probleme beim Knöpfe und Reißverschluss zumachen.


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Montag 9. September 2013, 15:09 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Dazu ist anzumerken:
Die Beinschiene, die die Patientin hatte, benötigt sie immer noch nicht, hoffentlich nie wieder!
Die Sprache ist noch verständlicher geworden, so dass heute auch andere Therapiekräfte, die die Patientin nicht kannten , sie verstanden haben.
Die Sprache hat sich unserer Einschätzung nach um weitere 30 Prozent verbessert.
Die Atrophie der Muskeln am Daumen haben wir angefangen zu behandeln mit
Hensly und Daaly. Dazu bekommt sie Alsa und Alog, je 200 ml täglich von jeder Sorte, die sie zu Hause trinkt.

Denn: Endlich hatte sie sich das Amalgam entfernen lassen, das ich den Testungen immer aufgefallen war!


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 26. September 2013, 19:36 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Mail betr. ALS Neubrandenburg
Guten Morgen Frau Dr. Teupe,

wie versprochen heute eine Rückmeldung von mir. Bei den Handübungen hebt sich inzwischen an der rechten Hand in dem Loch zwischen Daumen und Zeigefinger eine Hautfalte. Das Loch füllt sich noch nicht, aber was will ich nach einer Woche erwarten. Mir ist klar, dass ich da Geduld haben muss. Jedenfalls hat sich auch das Schwächegefühl in Armen und Händen etwas verringert.

Nur bin ich am Wochenende im Garten gestürzt und dabei habe ich mich mit dem rechten Arm abgefangen. Nun habe ich Abschürfungen und Prellungen, die erst mal verheilen müssen und das Gesamtbefinden eben beeinträchtigen. Aber so was passiert und da muss ich durch.

Ich wollte noch sagen, dass ich die NaCl-Lösung besser trinken kann als das Mineralwasser. Beim Mineralwasser habe ich mich öfter verschluckt. Warum das so ist kann ich nicht erklären.

Außerdem nehme ich jetzt Sauerstoff per Spaydose zusätzlich ein, um die Therapie zu unterstützen.

Heute war ich wieder zur Physiotherapie und meine Therapeutin freut sich mit mir über die kleinen Fortschritte.


Viele Grüße!


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 Betreff des Beitrags: Re: ALS Neubrandenburg
 Beitrag Verfasst: Donnerstag 26. September 2013, 19:49 
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Registriert: Donnerstag 17. März 2011, 19:48
Beiträge: 225
Guten Morgen Frau Dr. Teupe,

heute möchte ich Ihnen wieder mitteilen, wie es mir geht. Das Sprechen ist unverändert. An manchen Tagen werde ich besser verstanden und an anderen Tagen eher schlecht. An manchen Tagen sind die Beine sehr steif und dann gibt es wieder Tage, an denen ich besser laufen kann. Die Aussprache von Konsonanten übe ich aber regelmäßig. Mit den Händen mache ich auch täglich Übungen. An der rechten Hand zwischen Daumen und Zeigefinger hat sich ein ganz kleiner Hügel gebildet. Auch das Schwächegefühl hat dort etwas nachgelassen. Es sind zwar minimale Veränderungen, sie geben mir aber Hoffnung.

Ich habe noch eine Frage. Beim letzten Termin hat ihre Sprechstundenhilfe gemeint, dass die Allergiewerte überprüft werden, ob hier evtl. Besserungen eingetreten sind. Ich habe dann ganz vergessen nach dem Ergebnis zu fragen. Kein Weizenmehl, kein Schweinefleisch und keine Hefe zu essen bereitet mir keine Probleme, aber Eier würde ich gern essen. Ich hab schon nachts von großen Portionen Rühreiern geträumt. Wie sieht es denn damit aus?

Viele Grüße!

Antwort: Bitte noch nicht essen, nur davon träumen!
Allergien beeinflussen die Faszien des Bewegungsapparates erheblich!
Toll, dass das "Loch" zwischen Daumen und Zeigefinger sich wieder füllt, sensationell!!!


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